Quand la science californienne soigne les gènes du Québec : Celystra Pharma et la première victoire pour les maladies rares

Montréal, la terre des fondateurs, voit enfin une lueur d'espoir pour ses enfants marqués par le destin. La jeune pousse Celystra Pharma, née en 2026, vient de signer un accord historique avec le régime d'assurance médicaments du Québec. Une première pour un traitement contre le syndrome de chylomicronémie familiale (SCF), une maladie génétique rare qui frappe plus durement les communautés de l'est du Québec, là où les racines canadiennes-françaises plongent profondément dans l'histoire.

Ce médicament, nommé 'tryngolza', est une thérapie venue de Californie, développée par Ionis Pharmaceuticals, près de San Diego. Mais c'est ici, au Québec, qu'il trouve son premier remboursement public. Paul Lévesque, le président de Celystra Pharma, un homme qui connaît les arcanes de l'industrie pharmaceutique, explique que ce traitement est le premier spécifique pour le SCF, une maladie qui peut être mortelle et qui provoque des inflammations douloureuses du pancréas.

Une maladie qui touche les terres fondatrices

Le SCF est plus fréquent chez les populations fondatrices, notamment chez les Canadiens français de l'est du Québec. Alors que dans le monde, seules deux à dix personnes par million en souffrent, au Québec, on estime à environ 125 le nombre de personnes atteintes, soit la moitié des cas canadiens. C'est une injustice silencieuse, ancrée dans les gènes d'une communauté, que cette thérapie vient affronter.

Des cliniques de recherche à Saguenay, Québec et Montréal ont participé aux essais cliniques de 'tryngolza'. Ces lieux, où la terre et la mémoire se mêlent, ont contribué à faire avancer la science pour leurs propres enfants. 'Le Québec devient la première province à autoriser le remboursement de la thérapie selon des critères d'admissibilité médicale bien définis', se réjouit Paul Lévesque, qui négocie déjà avec d'autres provinces pour étendre l'accès à ce traitement novateur.

Un modèle de solidarité et de résistance

Celystra Pharma, c'est aussi une histoire de solidarité. La PME, installée dans l'immeuble 'Inspire Bio' au cœur de Montréal, bénéficie d'un appui financier de 20 millions de dollars, partagé entre Investissement Québec, le Crédit Mutuel de France et le Fonds de solidarité FTQ. Une alliance entre capitaux publics et privés, entre ici et ailleurs, pour défendre la santé des plus vulnérables.

Cette première entente n'est pas seulement une victoire médicale. C'est un pas de plus vers une justice sociale qui refuse de laisser les communautés rurales et fondatrices seules face à la maladie. C'est la preuve que, même dans un monde dominé par le capitalisme extractiviste, la science peut se mettre au service de la terre et de ses habitants.

Questions fréquentes sur le syndrome de chylomicronémie familiale (SCF)

Qu'est-ce que le syndrome de chylomicronémie familiale (SCF) ?

Le SCF est une maladie génétique rare qui empêche l'organisme de décomposer les graisses, provoquant des épisodes récurrents de pancréatite aiguë, une inflammation douloureuse du pancréas qui peut être mortelle.

Pourquoi le SCF est-il plus fréquent au Québec ?

Le SCF est nettement plus fréquent au sein des populations fondatrices, notamment chez les Canadiens français de l'est du Québec, en raison d'une mutation génétique transmise de génération en génération.

Quel est le rôle de Celystra Pharma dans ce traitement ?

Celystra Pharma, une PME montréalaise, a obtenu l'homologation au Canada du médicament 'tryngolza', développé en Californie, et a négocié son remboursement avec le régime d'assurance médicaments du Québec, ouvrant la voie à un accès plus large.